Jak żyć z AZS? Nasza historia.

Zacznijmy od tego co to jest AZS?

Przewlekłe i nawrotowe zapalenie skóry. Objawia się przede wszystkim typowym atopowym wypryskiem, uporczywym świądem, pieczeniem i suchością skóry. Atopowe Zapalenie Skóry to już choroba cywilizacyjna. Aktualnie na to schorzenie skóry cierpi co piąte dziecko.  Osobom  dotkniętym tą chorobą  często towarzyszy również alergia pokarmowa,  zapalenie spojówek,  nieżyt nosa czy też astma. 

Nasza historia 

Nasze zmagania z AZS trwają już prawie 15 lat. Pierwszy wyprysk alergiczny u Gabrysi pojawił się w drugim miesiącu życia. Wtedy wysypka była tylko na buzi i na rączkach. W tamtych czasach choroba nie była jeszcze tak „popularna” jak teraz i nasz lekarz przez długi czas nie potrafił zdiagnozować co to jest. Po wielu wizytach u różnych specjalistów trafiliśmy w końcu na takiego, który  uświadomił nas o tej chorobie.

Leczenie zaczęło się przede wszystkim od prawidłowej codziennej i niezmiennej pielęgnacji skóry, która trwa do dziś:

- nawilżanie i natłuszczanie skóry,

- krótkie kąpiele w letniej wodzie z dodatkiem emolientów,

- po kąpieli nie wycieramy ręcznikiem tylko oklepujemy ciałko,

- smarowanie maściami, kremami i balsamami.

Emolienty stosujemy ciągle, to już rytuał codzienny. 

Najlepszą odzieżą dla atopików są luźne bawełniane ubranka, bez dodatku syntetyków. U Gabrysi takie sztuczności już po chwili doprowadzały do świądu. Starajcie się również unikać zbyt niskich i wysokich temperatur. Zwłaszcza teraz, kiedy jest zima, nie przegrzewajmy mieszkań. 

W początkowych latach towarzyszyła nam alergia pokarmowa. Lekarze mówili, że pokarmówka powinna przejść z czasem, że dzieci wyrastają z tego.  Tak się dzieje, ale niestety nie w naszym przypadku. Po latach  doszło uczulenie na pyłki, do tego alergia kontaktowa, alergiczny nieżyt nosa i zapalenie spojówek. Problemy z katarem i oczami Gabrysia ma najczęściej wiosną, kiedy wszystko zaczyna kwitnąć i pylić. 

Leczenie AZS jest naprawdę trudne. Gabrysia leżała kilka razy w klinice, leczona była sterydami (głównie maści) i lekami przeciwhistaminowymi. Zdarzała się również antybiotykoterapia, kiedy dochodziło do zakażeń skóry.  

Ciągły świąd doprowadza do tego, że zdarza się córce być niespokojną, źle sypiać. Ciągłe drapanie doprowadza do tego, że na skórze pojawiają się  rany, skóra pęka i jątrzy się… Można by tak długo wymieniać. 

Pamiętam, że jakieś pięć lat temu córka miała poważny kryzys. Zaraz po tym jak doszły wiosenne przyczyny zaostrzenia się objawów. Oprócz rozległego zapalenia skóry, miała jeszcze opuchnięte oczy. Wiadomo, że dla dziewczynek wygląd jest ważny. Nie mogła zrozumieć dlaczego to akurat ją spotkało. Płakała, była bardzo smutna, a mi pękało serce.  Niektórzy mogą pomyśleć, a co to za choroba, inni przecież mają gorzej. Jednak kto nie wie co to znaczy mieć AZS, niech się nie wypowiada. Ludzie nie wiedzą ile ograniczeń niesie za sobą to schorzenie. Świąd, pieczenie, a nawet ból skóry może doprowadzić do cierpienia, a stres tylko  pogarsza stan choroby. Tłumaczyłam i zawsze wspierałam moje dziecko.

Ważne, żeby dużo rozmawiać o chorobie, pomóc zrozumieć i po prostu być. Nie możemy dopuścić do tego, żeby  dziecko czuło się gorsze. Musimy je nauczyć akceptacji. Przyznam, że i ja czasem nie potrafiłam sobie poradzić z tym wszystkim w ciężkich sytuacjach. Wielokrotnie czułam się bezradna i bezsilna. Traciłam chwilami  wiarę w to, że choroba może się wycofać, że objawy mogą ustąpić, a co najgorsze, że nie potrafię jej pomóc…Bo niestety lekarstwa nie ma. Walczymy jednak nieustannie o to, aby objawy  zmniejszyć, załagodzić i w miarę normalnie funkcjonować. 

19 listopada ruszyła wspaniała kampania „Atopowi Bohaterowie”, która została zainicjowana przez markę Emolium.

emolium_logo

Cieszę się, że zaczęto myśleć o atopikach, że trwa edukacja naszego społeczeństwa i propagowanie tolerancji, co jest bardzo istotną kwestią. Spróbujmy wspólnie zbudować świadomość społeczną dotyczącą tej choroby.  Pamiętajmy, żeby uczyć i wychowywać także nasze dzieci akceptacji i wyrozumiałości dla innych. To nie jest choroba zaraźliwa. Inny wygląd nie znaczy, że ktoś jest gorszy, że nie możemy z nim porozmawiać czy pobawić się. Uczmy tolerancji, rozmawiajmy i przeciwdziałajmy negatywnym zachowaniom. Moja córka   nigdy nie znalazła się  na szczęście w takiej sytuacji, żeby ktoś jej dokuczał tylko dlatego, że jest chora. Pomimo ciężkich i męczących dolegliwości, Gabrysia jest bardzo zdolną uczennicą i ma swoja pasję – lubi fotografować. Jestem dumna z mojego atopowego bohatera. 

A Wy macie problemy ze swoją skórą lub dziecka? i jak sobie radzicie? bo każdy atopik jest inny. Podzielcie się swoją historią.

atopowa bohaterka

Zachęcam do obejrzenia filmiku o akcji  i przeczytania istotnych informacji o AZS na stronie 


http://www.atopowibohaterowie.pl/
 

logo-atopowi-big

 

 

 

 

,
15 comments on “Jak żyć z AZS? Nasza historia.
  1. Witaj :)
    Mój synek ma pewną formę AZS, jednak jest ona niewielka i zmagamy się z nią jedynie od czasu do czasu. Mój Leoś ma dopiero niecałe 2 latka, dlatego dokładne zdiagnozowanie choroby nie było na razie możliwe, tym bardziej że czerwone swędzące plamy pojawiają się jedynie na buźce mojego bohatera. Dermatolog stwierdziła, że to na pewno jakaś forma AZS, a wypryski pojawiają się najprawdopodobniej po kontakcie lub po zjedzeniu jakiegoś czynnika, jednak do tej pory nie wiemy konkretnie co to. Również stosowaliśmy już maści sterydowe, a w czasie gdy nie ma objawów, cały czas stosujemy balsam do ciała z Emolium. Pediatra polecił nam też pewną naturalną metodę – częste kąpiele z dodatkiem krochmalu, które łagodzą świąd i stany zapalne.
    Pozdrawiam i życzę zdrowia dla Gabrysi :)

  2. U mnie w dzieciństwie podejrzewali AZS. W sumie czego nie podejrzewali- astmę jeszcze. Mam alergię i czasami- szczególnie wiosną i po złym płynie do mycia naczyń na dłoniach pojawiają mi się takie krostki, ranki, które wyglądają po paru dniach jakbym miała AZS właśnie. Smaruję je maścią z wit. a i pomaga

  3. moja Ania ma stwierdzoną ostrą pokrzywkę, która może przejść w przewlekłą, straszne się męczyła ostatnio,bo i stópki całe popuchnięte w pęcherzach miała i tylko płakała,że swędzi i nóżki bolą, bo na stópkach stać nie mogła, do tego alergolog powiedziała,że ma Ania pokrzywkę uciskową i wystarczy, że na chwilę usiądzie na nocnik czy na ubikację to od razu na pośladkach ma pęcherze:-( a co dopiero z AZS, to dopiero musi być straszne, jak dzieci mają masę ranek, które bardzo dokuczają i ciężko w jakikolwiek szybki sposób dziecku pomóc i przynieść ulgę :-(

  4. Emolium mój przyjaciel :)
    AZS mam odkąd pamiętam :) Kontaktówka i alergia pokarmowa również mnie dotyczy. Sporo wizyt po lekarzach, sporo wysmarowanych tubek maści. Teraz borykam się praktycznie tylko z wysypką na rękach bo tam moja skóra jest najsłabsza, po ranach dłonie wyglądają jak u staruszki, zyskałam dodatkowe linie papilarne :)
    Emulsja emolium oczywiście kilka razy dziennie, w gorsze dni elocom i maść z wit.A.
    Nie pokonałam jeszcze wstydu związanego z rękami.. Czynności dnia codziennego jak zakupy w sklepie, podpisy.. mam wrażenie że wszyscy patrzą tylko na moje ręce..
    Mam nadzieje że kiedyś będzie lepiej.
    IZA

  5. Witam, jestem mamą dwóch atopików. Nie jest to ciężka odmiana tej choroby ale bardzo często ujawnia się w zimie podczas sezonu grzewczego. Agatka (7lat) miała problemy ze skórą od 3 tygodnia życia. Pani dr od razu stwierdziła co jej dolega lecz powiedziała ogólnie trzeba stosować emolienty i tyle więc wydałam mnóstwo pieniędzy na próby. Niestety większość produktów nie odpowiadała mojej córce (oilatum, emolium) aż pewnego pięknego dnia trafiłam na atoperal (7 lat tem nazywał się Atopra) jest poprostu świetny. Ma lekką konsystencję bardzo szybko się wchłania oraz natłuszcza skórę. Rok temu urodziłam synka wcześniaczka i też ma problem ze skórą pan dr polecił emolium p ale nie wiem dlaczego moje dzieci maja po nim jeszcze większą wysypkę… wróciłam do atoperalu i jest w miarę dobrze jeśli konsekwentnie trzymam się wytycznych. Jest to bardzo ciężkie ale spokój dziecka i ładna skóra bez suchych plam na ciele oraz świadmość że nie swędzi BEZCENNE Pozdrawiam wszystkie mamy które walczą z tym problemem..

    • każde dziecko inaczej reaguje na kosmetyki, bardzo dziękuję za odwiedziny i zyczę dużo zdrówka i wspaniałych Świąt!

  6. Sama zmagam się z AZS od dzieciństwa :(
    Teraz jako dorosły atopik, dietetyk i naukowiec, staram się opisać swoją wiedzę i doświadczenia związane z AZS, alergiamii oraz innymi schorzeniami, które można leczyć lub wspomagać dietą :)

    Zapraszam do lektury :)

  7. Szanowni Państwo,

    3 listopada ( czwartek) w ramach porannego programu ” Pytania na śniadanie” w TVP2 chcielibyśmy zrealizować temat dotyczący Atopowego Zapalenia Skóry. Zależy nam na obecności w studiu mamy dziecka/nastolatka cierpiącego na AZP. Byłabym wdzięczna za pomoc i kontakt.

    adres mailowy: magdarepa@gmail.com , telefon: 609166664

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>